「家中有特殊兒童的家長，異常辛苦，帶一個如同帶好幾個一般孩子。曾有一些念頭浮出，如果他離開世界，對於我、他，會不會都比較好？」陳志煌說。
身心障礙者之家長，長期背負巨大壓力；尤其，若無走出家門、和外界交流者更是。今年1月21日，監察院內政及族群委員會通過對衛服部之糾正案，肇因於107年4月至7月，即發生五起關於身心障礙者照護者之社會事件，可見該議題重要性。唐氏症者，亦屬身心障礙者，其家長所承受考驗，從唐寶寶一出生便開始。無論是出生時的晴天霹靂、求學過程之不易、人生職涯選擇，以及晚年生活照護，每個階段皆不易。身為唐寶寶「春霖」的家長，陳志煌先生深刻體會。
出生時之晴天霹靂
「一開始產檢，也沒聽說哪裡有異狀，都很正常；出生沒幾天，醫生婉轉告知，哪裡怪怪的，先做一些檢測；一個禮拜後，檢測結果出爐，證實孩子患有唐氏症，我和妻子傻在那許久。」陳志煌說。
那時，他感到十分無奈，看著妻子難過、淚涔涔，內心同樣心痛。然而，上天給的打擊接二連三而來。一歲多以前的春霖，被心臟病、黃疸所困擾，常常住進加護病房，夫妻壟罩在孩子究竟能不能活下去的陰影之中。心中始終處於矛盾狀態：會不會孩子走了，反而對大家都好？一來，台灣社會對於身心障礙者的接受程度、照護措施，不足給予他安定感；二來，照護身心障礙者的壓力巨大，是一輩子的事，他沒把握能承受，照顧好春霖。一直到心臟開完刀後，春霖的情況才逐漸好轉。依據唐氏症基金會資料，高達42%的唐寶寶患有先天性心臟病。許多唐寶寶幼兒胸口，皆有一道長長疤痕，在小小身體上，看起來特別讓人心疼。
早療時之撕心裂肺
在春霖兩歲以前，所做一切，都是在救命，陳志煌的心很少是在安穩的情況。隨著春霖身體獲得醫治，開始早期療育。由於過往早期療育課程，未如現今常見，僧多粥少。為了給與春霖最好的資源，陳志煌選擇上大夜班。「白天陪春霖早療，晚上繼續上班，心力交瘁，總覺得好累；若不是身為父親的責任，與春霖的笑容，能不能撐過去，實在沒把握。」他說。
同樣情況，發生在「107年總統教育獎得主」唐寶寶紀芃逢的母親身上，長期大夜班、身心處於高壓，因此罹患癌症，可見當時的社會福利照顧，確實造成部分身心障礙者負擔。陪伴孩子早期療育、上大夜班，固然辛苦；然而，遠遠比不上聽見孩子痛苦哀號聲。春霖有ｏ型腿的情況，物理治療師調整時，常常需要硬撐開他的腿，於是他一直哭。陳志煌一旁聽了，撕心裂肺，縱使心中有無數次想要物理治療師停止，只能盡量忽視哭聲。此外，唐寶寶學習速度緩慢，又是一個讓陳志煌心碎的原因：「已經三、四歲了，一直教春霖拿紙杯喝水，但他紙杯拿了，不是把它捏爛，就是往身上倒。一瞬間，我真的不知道還能怎麼辦。」即使過了二十年，他臉上的無奈依然浮現，令人同感。
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走過幼時的照顧不易，春霖六年級時已是可愛少年（圖/中華民國唐氏症基金會提供）
命途多舛的幼稚園求學
早期，唐寶寶進入幼兒園學習，存在諸多困難。以現年二十四歲的春霖來說，總共參觀10間幼兒園，其中就讀過的有5、6間。每次就讀，都如面試工作般，一個個拜訪園長，陳志煌開門見山便說：「他是唐寶寶，不太會走路、擦屁股，你們能不能接受？」如此直接，卻又必要。若不能接受，後續環境、師資如何，純屬多餘。流連於幼兒園的原因，不外乎專業師資人力不足，教師僅能維持春霖基本照護，無法再給予更多教導；其次，最讓人心碎、無法忍受的，莫不過於其他家長說出「不願和唐寶寶同班」這類話語。他們認為，孩子就是要和菁英一同學習，才會更進步。「我的孩子是唐寶寶，錯了嗎？為何他需要受到此種待遇？為何大家口口聲聲說，要有愛幫助每個人，所做所為竟是如此？」
陳志煌心中大聲疾呼。經過18年，問題依然發生，唐寶寶家長蕭羽廷表示：「幼稚園求學，足足找了十多間，園方聽到是唐寶寶，往往直接拒絕；好不容易入園，老師卻當眾勸退，令人受傷。當然，還是有遇到友善的園方，只是不友善的園方，已造成陰影。」其他類似案例，屢見不鮮。
我想和孩子一起環遊世界，做街頭藝人表演
度過艱難的幼兒園求學路，在眾多人士幫助下，春霖後續求學並未遇到太大問題。直到高中，又是一段心煩意亂。就業、庇護工場、小作所，不是沒考慮，但孩子能否承受工作環境所帶來的壓力，陳志煌心中打上大大問號。諸多唐寶寶家長的夢想：孩子自立生活。陳志煌當然也想，然而這是孩子真心想要的嗎？如果孩子不快樂，他也無法快樂。幾經深思熟慮，他發現孩子在表演陶笛、舞蹈的時候，神采飛揚，於是更篤定往街頭藝人之路邁進。春霖非常努力，幾年內共獲得23張街頭藝人證照，遠至金門、澎湖都有。除了春霖的努力，老師的細心教學，同是關鍵。接觸唐氏症基金會後，奠基春霖學習陶笛之路，從此不間斷。在眾多會裡家長的陪伴、討論下，春霖進步得更快。「一開始和孩子上街頭，不太習慣。幸好有這些家長，不時給我建議，才能把心態調整好。」陳志煌說。
在一旁看著孩子表演久了，總會遇到有人問：「是不是詐騙集團在騙錢？」另外，如果能融入孩子的表演，而非旁觀，街頭表演生涯一定會更有趣，也避免被他人說靠孩子賺錢。陳志煌的起心動念很單純，沒有高尚情操。不過，和孩子一同當街頭藝人的時間長了，他驚覺最重要的是：父子依然緊緊相連，兩人同心；縱使他已年逾五十歲，一般孩子本該漸漸獨立、離開父母翅膀蔭下之際。兩人在台灣各地表演，北至基隆，南至屏東，都有他們的足跡，甚至到國外，包含大陸、香港、韓國、日本等。
隨著國家漸漸增多，陳志煌許下大大夢想：和孩子環遊世界，至每個國家表演。每次街頭藝人表演、旅程，都是他最珍貴的回憶。「等哪一天，我們變老，無法再表演，那時一同看著照片、回想過去表演點滴，將是我們晚年生活最快樂的一件事。」他說。他現在和春霖常常談起郵輪上的經歷，和其他唐寶寶以及其家長，度過相當愉快的一段時光。他們望著浩瀚大海，夕陽黃澄映照；他們即興在郵輪上表演，各國、各色人種，紛紛鼓掌、示意。或許語言不同，但愛是世界上的共通語，陳志煌感動不已，無論美景，或郵輪上每雙善意眼眸，依舊歷歷在目。
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永不放棄的奧運夢！
陳志煌、春霖，為「唐寶寶信天翁天使樂團」成員，團員、家長間感情濃密。幾個團員，先後加入「水上芭蕾」課程，春霖也一同。這是堂特別的水上芭蕾課程，學員皆為身心障礙者，其中唐寶寶就佔了一大部分。有一天，老師突然詢問有陳志煌無意願加入？他當下愣個半晌。「水上芭蕾，不是筋骨都要很軟，我五十多歲了，骨頭會不會拉一拉就散掉？」這固然是他心中困惑，但更不過去的坎還在後頭：「身為肢障者，大家好手好腳，我的加入會不會讓整體畫面不協調？」他心中千端萬緒，幾番掙扎之下，認為人生便是要多體驗、嘗試，因此一口氣答應。果然，筋骨僵硬成為大大問題。每次拉筋，他苦不堪言，偏偏筋得常拉，才會柔軟。他不禁思考，都這把年紀何必如此辛苦；然而，和春霖在水中十分快樂，兩人是最佳搭檔。有時，他得在水中翻滾，再俐落揹起春霖，難免發生失誤，春霖跌坐水裡，兩人相視而笑。
「我們有時會開心玩水，就和他小時候一樣；雖然他已24歲，我想他可能永遠都會像這樣和我玩在一塊，直到我年老力衰，或他不再認得世界。有些沉重，卻也甜蜜。」他說。他們即將在明年，代表台灣參加「2020東京藝術游泳節」，和世界各國好手一同切磋、交流。本次游泳節活動，同時可視為水上芭蕾，成為帕運正式項目的重要衡量、試金石；日本諸多官方機構，亦參予、支援其中，包含2020東京奧運帕運準備局(Bureau of Olympic and Paralympic Games Tokyo 2020 Preparation)，職司東京奧運、帕運之準備、籌畫。衷心盼望，四年後水上芭蕾成為帕運比賽項目，他們穿著中華台北制服出場，替人生篇章寫下光輝燦爛的一頁。
兩人練習水上芭蕾之實況（圖/中華民國唐氏症基金會提供）
是春霖給了我精彩人生
「家中有特殊兒童的家長，異常辛苦，帶一個如同帶好幾個一般孩子。曾有一些念頭浮出，如果他離開世界，對於我、他，會不會都比較好？現在回過頭想，其實真正要感謝的人，反而是春霖。是他給了我豐富、特別的人生。如果沒有他，我不會懂得同理弱勢朋友；簡單、平凡就是幸福，快樂可以很容易。一碗飯和一客牛排，對他的意義差別不大。」陳志煌說。
春霖懂得大眾對他的好，參與公益表演、捐款，也認養一位重度殘障女童已五年。每次帶春霖外出，他依舊和小時相同，真誠向父親感謝，陳志煌心中的感動，看似微小卻綿長。現在，陳志煌盡力保養好身體，時時注意春霖的體能，希冀比他晚離開，照顧他到最後一刻。由於唐氏症者的衰老，較常人來得早，從三十多歲即開始。
多數家長最害怕的夢魘：哪一天離開孩子，正在退化的他們，由誰照顧，會被照顧得好嗎？陳志煌也不例外。縱使為春霖準備信託基金、國家社福政策益趨完善；然而，兒女永遠是父母心頭上的一塊肉，身心障礙者更是。回首一路走來，陳志煌想感謝的人很多，不能不提到其他唐寶寶家長、唐氏症基金會所帶來的支持。因為有同樣遭遇，所以更可以同理、深刻體會，以及互相扶持。倘若要以一句話總結，陳志煌說：「感謝老天讓春霖留下，如果每個人的人生都有課題，春霖必定是我的課題；過了，人生的美麗才會一一顯現。」
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幫助唐氏症家庭：戶名：財團法人中華民國唐氏症基金會
匯款銀行：聯邦銀行(代號803)永和分行
帳號039-50-1000671
