# 病友  

健保署今（19）日宣布，為提升癌症病人的治療權益，也接軌國際治療指引，健保擴癌症標靶藥2項PRAP抑制劑，將於6月1日起生效，預估嘉惠775名癌症病友，挹注年藥費約9.79億元。

隨著母親節將至，中華民國乳癌病友協會（TBCA）五月七日舉辦「晚期乳癌病友的願望清單-晚期乳癌用藥擴大給付倡議」記者會，邀請健保署龐一鳴副署長、勞動力發展署施淑惠主任秘書、立法委員王正旭、陳菁徽一同與會，呼籲在溫馨五月共同關心晚期乳癌病友處境。理事長黃淑芳分享晚期乳癌病友四大需求，包含新藥加速納保、健保藥品擴大給付、推動病友再就業並增加企業聘用病友誘因、提升輔助性支持可近性，希望政府及社會能給予病友更多協助。

6旬阿美姐3年前因乳房硬塊異常變大，就醫確診為第四期HER2陽性乳癌，且癌細胞已轉移至肝臟與骨頭。歷經標靶組合與臨床試驗，效果皆不如預期，只好自費使用新一代ADC（抗體藥物複合體，Antibody-DrugConjugates），雖然阿美姐病情因此控制，卻為每個月高達146萬元的藥費發愁不已。現在跟阿美姐一樣的乳癌病友不必再擔心了，因為今年（2025）年起，健保已正式將ADC納入轉移性HER2陽性乳癌的第二線治療，預計將幫助近1200名乳癌病友獲得延命的機會。

心臟是人體的核心動力源，其中，肺動脈瓣膜位於右心室與肺動脈之間，負責防止已被送往肺部的血液逆流回右心室。然而，對於法洛氏四重症病友來說，術後的肺動脈瓣膜逆流是一個不容忽視的隱憂，若未妥善管理，可能最終導致心臟衰竭。

當年才36歲的婉柔（化名），2016年時發現右乳房上有個小硬塊，但始終不敢面對，直到半年後出現不明分泌物後才進行就醫。剛開始醫師判斷為「原位癌」，立刻安排手術切除。惟一年內即在原手術部位出現復發，進行二次手術與術後輔助治療後，持續回診觀察。

台灣小腸醫學會與台灣武田自2024年8月起，舉辦一系列的「腸保健康－發炎性腸道疾病及小腸疾病交流活動」。在北、中、南三地，匯集來自全台的病友、家屬與專家，一起分享新知及經驗，是一場兼具趣味、支持與知識的健康盛宴。該系列活動於2024年12月29日，假台北國際會議中心舉辦最終場，為一連串巡迴活動畫下完美句點。

愛心企業家陳董事長長年關心弱勢族群，和家人低調做公益、為善不欲人知，日前在頂新和德文教基金會的牽線下，來到高雄關懷臺灣雷特氏症病友關懷協會，想起家人曾經生病時所承受的痛苦感同身受，除了先前已捐款的30萬元，當場又再捐贈10萬元支持雷特氏症病友關懷協會。

健保署日前擴大給付肺腺癌EGFR基因變異第三代標靶藥物，造福數千名病友。然而肺腺癌EGFR變異中，還有一小群約500多名的「EXON20」病友（第20個基因點變異），使用一般EGFR第三代標靶藥物的治療效果也不好；而針對EXON20研發的新藥雖已引進台灣，卻尚未納入健保給付，讓病友大嘆「同病不同命」。

台灣基層糖尿病協會與財團法人糖尿病關懷基金會響應每年的1114世界糖尿病日，於今（29）日舉辦「優良糖尿病友支持團體頒獎」活動，表彰在糖尿病支持與教育領域中表現傑出的病友團體，這些團體透過各種社區活動，積極推廣糖尿病教育，提升社會對糖尿病的認識。他們為患者創造了互助與支持的空間，讓更多人能積極面對糖尿病，並擁有高品質的生活。

中華民國乳癌病友協會（TBCA）10月20日於國父紀念館映池西側廣場舉辦一年一度的點亮雙色粉紅絲帶活動。今年以「2024點亮雙色粉紅絲帶-定期乳篩，健康愛i閃耀」為主題，邀請300位病友姊妹齊聲呼籲重視乳癌防治。除了每年都有的排粉紅絲帶活動外，病友也帶來精彩的表演節目，現場更提供乳癌篩檢服務，吸引人潮參與。本次活動除了指導單位衛福部國健署及台北市衛生局熱心協助外，還有17個企業及民間團體響應國際乳癌防治月公益參與。

中華民國乳癌病友協會於年度感恩餐會分享2024倡議成果，也為10月20日(週日)將於國父紀念館舉辦的「2024點亮雙色粉紅絲帶-定期乳篩，健康愛i閃耀」乳癌防治園遊會進行暖身。乳癌病友協會理事長黃淑芳表示，今年是協會第21年舉辦點亮雙色粉紅絲帶活動，除了每年傳統排字活動外，特別準備了乳房X光攝影車提供現場乳篩活動，更邀請重量級神秘嘉賓參與盛會。歡迎民眾踴躍參與，共同關心乳癌防治議題。

菸害作為致癌風險因子之一，應納入「健康台灣」政策目標。台灣年輕病友協會日前舉辦2025青年健康論壇，副理事長劉桓睿表示，青年健康促進的精神是以跨世代的視角定義健康台灣，包括HPV、新興菸品等。若無及早預防與準備，未來世代就必須付出額外的社會代價。立法委員陳昭姿也呼籲衛福部及國健署，儘速通過新興菸品及毒品相關政策配套，強化校園、通路與社群的查核與追蹤，杜絕青少年接觸的機會。衛福部政務次長周志浩表示，衛福部過去相當重視癌症防治工作，包括菸、酒、檳榔，目前癌症標準化死亡率確實有下降、五年存活率增加，但解決社會所面對的問題確實還不夠，為此總統賴清德特別設立健康台灣推動委員會，促進國人健康。

中華民國乳癌病友協會（TBCA）與佐登妮絲今一同，為8月1日至10月30日在佐登妮絲城堡正式展出的「她們的美麗重生相片故事展」進行暖身宣傳。本次展覽主題以25位乳癌病友抗癌歷程為主軸，透過病友「原本的人生」、「人生轉捩點」及「美麗重生」三個生命階段的相片，闡述個人生命故事，呈現癌症患者堅韌不拔的生命力。

父親節將至，財團法人陽光基金會今（23）日表示，口腔癌好發於45歲中壯年男性，病友多從事粗重勞力工作，且經濟情況較為脆弱，一旦罹癌，家庭容易陷入經濟困難。陽光基金會呼籲，盼外界捐款支持「口腔癌病友服務」計畫，疼惜做工養家的癌爸。

行政院會通過「提升癌症新藥可及性暨百億癌症新藥基金規劃」，宣布將增加癌症篩檢預算以提升癌症的預防和治療，強化早期篩檢率。許多民間病友團體對此政策表示肯定，不過同時也有輿論對政策落實的問題提出疑慮。

「發病的時候動也不能動，吃喝拉撒都只能仰賴家人，得到這個病有如被判無期徒刑，求生不得，求死不能。」全身型膿疱性乾癬病友郭大哥表示，當疾病發作時會先感到皮膚紅腫熱痛，膿疱在2到3個小時就會大量冒出，不到一天的時間就會布滿身體大半面積，接下來的五天至一週更是折磨人的痛與癢，就算止痛與止癢藥吃到三倍劑量都沒用，還會伴隨著高燒與全身無力。全身型膿疱性乾癬（GeneralizedPustularPsoriasis,簡稱GPP）為一種嚴重且少見的自體發炎性疾病，郭大哥從15歲發病至今近50年，近十年隨著醫療的發展方釐清疾病的關鍵致病機轉介白素36(IL-36)，確診病名。

媒體人陳文茜主持的《茜問》節目，日前專訪廣達技術長張嘉淵，談及兩人深厚的交情外，也提到她與廣達董事長林百里也是多年的好友。陳文茜說，特別在2019年間，她罹患肺腺癌時，和林百里更是彼此的病友，這段共同的經歷讓兩人的友誼更加牢固。

根據PLOSONE期刊2023年研究指出，肺癌病友的憂鬱情緒在所有癌別中比例最高，若屬於中度到重度憂鬱症的肺癌病友，出現預後不良的可能性高出2至3倍。台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民醫師表示，初確診晚期肺癌的病友除了需要完整的治療策略，爭取超越五年的存活期目標外，在展開治療前，也應調適罹癌所帶來的焦慮與沮喪的情緒，才有機會讓治療發揮最大效益。為協助晚期肺癌病友及家屬在確診初期能快速建立治療信心，「台灣全癌症病友連線」特別推出《給晚期肺癌病友的12封信》衛教手冊，藉由12位成功學長姐的抗癌心路歷程，其中不乏有超過5年甚至10年的故事，希望鼓舞初確診晚期肺癌正值慌亂、低潮的病友及家屬，能更妥善調適心態，再透過完整接續治療策略，追求最長存活期，朝實現肺癌慢病化的理想邁進。

乳癌長年為我國女性癌症發生率第一名，更為婦女常見死因第二名，且標準化發生率及死亡率皆逐年緩升，是大家顯而易見但卻視而不見的「粉紅灰犀牛」。因此在3月「婦女月」的尾聲，中華民國乳癌病友協會（TBCA）特別舉辦「粉紅灰犀牛來襲乳癌認知及議題態度調查」發佈記者會，公布史無前例針對國內的女性及病友的雙軌調查研究，並提出廣篩早治、生育保存、心理支持等六大呼籲。會中邀請乳癌病友協會理事長黃淑芳、國健署署長吳昭軍、健保署署長石崇良、衛福部心理健康司司長陳亮妤、民進黨立委王正旭、民眾黨立委陳昭姿、國民黨立委陳菁徽、國民黨立委李彥秀以及醫師專家學者們等共同出席，探討該如何應對「粉紅灰犀牛」來襲，提高社會大眾及政府對於乳癌防治的重視。

三八婦女節是感謝女性付出的時刻，然而，3月其實也是「三陰性乳癌月」；在這美好的日子台灣年輕病友協會理事長潘怡伶分享了一項令人振奮的消息－轉移性三陰性乳癌的新治療藥物「Trop-2抗體藥物複合體」已於2月1日納入健保給付。