# 罕病  

罕見疾病基金會今（14）日首次發布「罕病病友生活狀況及需求普查」，調查發現，有半數以上的罕病家庭不只有1位病友，甚至有一個家庭中同時有5名罕病病友，壓力之大可想而知。另調查顯示，病友需要頻繁就醫，近期政府端出醫院個別總額政策，基金會呼籲政府落實健保乃社會保險風險分攤的精神，確實遵行不將罕病治療，計入醫院個別總額的承諾，避免病友淪為人球。

慧智基因與財團法人罕見疾病基金會攜手舉辦「讓愛看見，夢想起飛」公益畫展，由慧智基因總經理洪加政及基金會執行長陳冠如共同揭開序幕。慧智基因更將同仁捐贈的愛心發票共66張、愛心捐款共10,395元，全數捐給財團法人罕見疾病基金會。

看著柴柴黏在媽媽王杏安身邊，撒嬌的說「愛媽媽」時，大家的心都溶化了。完全看不出柴柴患有罕病結節硬化症，而中山醫學大學附設醫院新生兒科主任王杏安，原是柴柴的主治醫師；因為愛，她自認「這世界上沒有人比我更適合當柴柴的媽媽」。為了收養柴柴，她排除一切困難，甚至犧牲了一段論及婚嫁的感情，只因對方及對方的父母無法接受柴柴。現在她除了照顧柴柴，還要照顧前段感情中留下的3個孩子，偉大的母愛令人動容。

資深音樂人包小柏以AI技術重建22歲愛女包容的影像與聲音，在數位世界與女兒「重逢」。這項科技之舉，成為他療癒喪女之痛的特殊方式，他還和「AI版的包容」一起接受專訪，當談到親友希望他能「走出悲傷」的期望時，他坦言：「我本來就沒有打算走出來。」濃厚父愛觸動無數網友的心。

FAP（家族性澱粉樣多發性神經病變）是一種神經罕見遺傳疾病，也是少數有藥可用的神經罕見疾病，但在健保資源有限的情況下，藥物審議時常忽略藥物臨床價值。針對高價罕藥，專家學者表示，可利用真實世界數據（Real-WorldData,RWD）檢視新藥的真實療效與狀態，讓病友掌握最佳治療時機，降低社會家庭經濟與資源壓力，讓健保預算更能有效配置。

「腳就像黏在地上般跨不出去！」一名30多歲女子2年多前雙腿變得異常沈重，原以為是運動傷害，但遍訪醫師、復健治療也無法緩解肌肉僵硬感。直到巨星席琳狄翁（CelineDion）罹患僵硬人症候群的新聞曝光，她才心生警覺，經台北醫學大學附設醫院醫療團隊詳細檢查，確定她的確罹患了跟席琳狄翁相同的罕病。 

社團法人多扶無障礙生活與交通發展協會成立5年來，主動接觸並提出援助，協助上千名身障者與行動不便者無障礙的交通安排。讓偏鄉身障長輩可以不再等待巡邏醫療車，讓罕病者可以有尊嚴地出門，讓他們的身心靈得到撫慰與喘息。協助弱勢罕病者重拾出門的勇氣，請支持多扶弱勢偏鄉與罕病者「復康巴士服務補助」集資計畫 https://bit.ly/40GuZqZ 。

美國職棒世界大賽洛杉磯道奇以4勝1負拿下隊史第8座冠軍，弗利曼對洋基5戰轟出4支全壘打並貢獻12分打點，不意外獲選為世界大賽最有價值球員（MVP），可是系列賽開始前沒人敢如此肯定。

8月迎來不少制度改革，包含台鐵推電子票證的常客回饋優惠；衛福部提供免費心理諮商擴大對象、罕病SMA藥物可放寬給付；教育部規範國中小早自習及午休禁止考試、高中職一學期最多可請3天「身心調適假」等各部會的新規定都將陸續上路。《風傳媒》詳細整理8月份各方面新制，讓讀者一次掌握。

加拿大歌后席琳狄翁今天在巴黎奧林匹克運動會開幕式尾聲獻唱法國傳奇女伶愛迪琵雅芙經典歌曲「愛的讚歌」（L'HymneAl'Amour），為開幕式畫下完美句點。

中國四川一名孕婦進行產檢時，被告知胎兒患有「超雄綜合症」，使該名孕婦陷入進退兩難的掙扎，決定上網求助，豈料遭多數網友勸說流產。這位準媽媽再三思考並與家人討論後，忍痛簽署終止妊娠書，動手術拿掉胎兒。

隨著社群平台Threads興起，不少業者都陸續創辦社群帳號與網友互動，而超商萊爾富近日也加入Threads平台，沒想到首篇發文就因「拉踩同行」遭到炎上，後來更被網友發現與網友的互動留言疑似開唐氏症的玩笑，再度引爆眾人怒火，也釣出萊爾富公關團隊緊急出面回應滅火。

全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩，這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病，台灣僅200多例。為了救孩子，13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會，頂新和德文教基金會除在去年透過「食公益」捐助計畫，支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品，也特別在母親節前，邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油，並向辛苦的照顧者說聲：「母親節快樂」！

日本京都大學醫學部附屬醫院4日宣布，一名罹患重度先天性疾病的男童同時接受雙親及祖父所捐的部分肺與肝移植手術成功，創全球首例。

「永遠都會有新的突變，罕病病人是不得已才生了這個病」罕見疾病基金會在國際罕見疾病日，呼籲各界重視並關懷罕病。國際罕病日由歐洲罕病組織EURORDIS

中國知名女作家「瞎書」，因愛情小說《我不會喜歡你》和《楞次定律》而聞名於世，擁有眾多忠實讀者。不幸的是，她因罕見疾病而於今年1月5日離世，享年29歲。她的母親在「瞎書」的微博帳號上發文證實了這一悲痛的消息，並表示「瞎書」因肺部感染而搶救無效，「書書這三年以來一直很努力很堅強地與病魔戰鬥，後期全身的疼痛非常人可以承受，願天堂沒有病痛」。

民進黨主席暨總統當選人賴清德今（27）日上午偕同總統蔡英文、副總統當選人蕭美琴、民進黨立院黨團總召柯建銘及多位立委同仁，以及前主席卓榮泰、前秘書長許立明、代理秘書長楊懿珊等多位地方黨公職，前往新竹市生命紀念園區，出席陳俊翰律師告別式。

科技的進步讓人不得不開始重視，這些技術將如何影響我們的生活。週刊《財訊》獨家針對120位產官學界重量級人士進行調查，選出十大即將為全世界帶來巨變的新科技。在這個科技驅動的新時代，誰能搶先掌握科技趨勢，誰就能掌握先機。

印度電影《我和我的冠軍女兒》（Dangal）改編自真人真事，2016年上映後轟動全球，締造該國電影史上最高票房紀錄，未料片中飾演二女兒的知名童星蘇哈尼·巴特納加（SuhaniBhatnagar）驚傳已於本月16日病逝，得年19歲，死因為罹患罕病「皮肌炎」，發病短短2個月就離開人世。

民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰2月11日過世，前央視記者王志安15日發布道歉信，並表示要捐款100萬日圓給台灣罕見疾病基金會。對此，罕病基金會16日發布聲明證實已收到該筆捐款，但因認為沒有立場代表身心障礙者及陳俊翰接受道歉，且無法認同侵犯尊嚴者其道歉與捐助款項間產生對價關聯，因此婉拒並退回王志安的捐款。