# 脊髓性肌肉萎縮症  

患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的台灣病友小沂，多年來多方尋診，但因台灣藥物費用較高，長期下來，家人負擔不起，只好改往中國治療，所幸過程一切平安，能回台灣過年，讓小沂媽媽好感動，淚謝醫療團隊，「盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，感受祖國的溫暖。」對此，社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，台灣不是沒有藥物、不是沒有優秀醫療團隊，但醫療費用高昂，沒有健保支持，SMA病友才會不知該何去何從。

「失去，不可怕。可怕的是，我眼睜睜的看著自己失去…」這是脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy，SMA)公益宣導計畫主題曲《只要我還在》MV中簡單的一句開場白，卻是所有SMA患者家庭內心深處最無助的恐懼。

2歲那年我被確診了「脊髓性肌肉萎縮症」，今天想和你們分享一個小小的故事，是關於我的求學經歷。幼稚園開始，因為父母要上班的緣故，讓我去了幼兒園就讀，心裡期待又緊張，好開心可以交朋友！

未來陳祐明還想繼續攻讀研究所，雖然不知道自己還有多少時間，但他仍樂觀的說：「我不是只剩下明天，而是我還有明天。」