# 葉建宏  

「發病時我覺得我就像是死豬肉，只能掛在床欄桿上。」這是重症肌無力患者Kathy的錐心刺骨的描述。全台約有6000名肌無力患者，其中8成可透過類固醇等藥物控制；但仍有2成屬於「難治型重症肌無力」，即使歷經多種治療，病情仍反覆發作，其中更有50位患者特別嚴重，發病時不但全身無力、連呼吸都有困難，唯有新型生物制劑能救他們一命，但因健保未納入給付，一年1000萬元的藥費就成了病友們跨不過的生死關。