# 血友病  

今年57歲的演員、主持人林美秀又多了一個新身分，她於今（6）日宣布發行個人首張專輯《LadyPumPum》，在發片記者會上她提到，自己為了專輯瘦身，結果「血友病」發作躺在醫院一個禮拜，多虧老公的細心照顧現在已經恢復正常。

1985年馬丁代爾（DerekMartindale）23歲，醫生告知他感染愛滋病毒，剩下12個月可活。馬丁代爾活下來了，但他同樣感染愛滋的弟弟理查（Richard）卻沒那麼幸運，於1990年過世。當時馬丁代爾要求見弟弟的遺體最後一面但遭到拒絕，由於當時社會充斥著對愛滋病的恐懼，院方甚至將理查遺體的鼻子、嘴巴和眼睛都縫合了起來。

每年4月17日為一年一度的世界血友病日，今年台灣中外製藥攜手樂天桃猿棒球隊一同舉辦「集合吧！紅隊」活動響應世界血友病日，今年主題圍繞著「ADAPTINGTOCHANGESustainingcareinanewworld」，希望在後疫情時期，大家能夠順應新的變化，持續照護好自身狀況，也期望能提升大眾對血友病的關注；此活動特別邀請中華民國血友病協會號召200多位血友病病友及親友一同至桃園國際棒球場身穿特製球衣加油吶喊，為球場染上紅色節日的氛圍！

你或許聽過血友病，但可能不知道這個基因造成的病症，不僅有受傷流血不止的危機，不少患者年紀輕輕因為不斷發生自發性出血狀況，關節更面臨嚴重變形。

據國際統計，其中約有三成生育年齡期間的女性有經血過量的問題，估算台灣約有173萬女性為月經量大所困，而台灣本土臨床更進一步針對月經過量且有貧血問題女性進行研究，其中約16%為類血友病患者。台灣血栓暨止血學會理事暨台中榮總罕病暨血友病中心王建得主任進一步指出，類血友病男女盛行率相當，但女性因月經出血，有較明顯的症狀可做為凝血功能異常的評估而有較高確診率。學會推動「經血過量123」自評：女性月經若持續超過1周、每2小時內需更換衛生棉、排出血塊大於3公分即為經血過量，有可能為類血友病，提醒女性朋友們重視經期健康。

藥華醫藥18日表示，6月初已完成旗下產品P1101台灣紅血球增多症（PV）藥證之領證手續，正式取得台灣衛福部之新藥藥品許可證，並已準備好鋪貨在台上市銷售。藥華醫藥近期整併泛泰醫療產品股份有限公司（以下簡稱泛泰）為100％子公司，泛泰之血友病藥品銷售將穩定挹注藥華醫藥營收，並積極開拓藥華醫藥旗下藥品之台灣銷售市場，成為藥華醫藥亞太地區藥品出貨之物流中心。

一般人很難想像世界上有一群人，只要輕微的碰撞，都可能演變成嚴重大出血，除了經常出現瘀血之外，還可能造成不可逆的關節傷害，故而無法參與任何激烈運動以避免碰撞或者自發性的出血。而這些人正是因為先天凝血功能異常，容易造成自發性出血的血友病友。

日前因武漢肺炎（新冠肺炎）疫情爆發而滯留中國的血友病童，由於特殊用藥需求及母親臉書言論緣故，返台一事引發各界議論，血友病童母子2人在多方交涉後，於2月24日返台，並住進北部檢疫所隔離，3月10日隔離期屆滿返家，病童母親也寫親筆信表達感謝。

罹血友病隨母親返武漢的患者，一度因疫情影響無法按時取得所需針劑曾引發關切；目前母子已平安回台，母親馬姓女子陸續在臉書貼文表示，對於造謠、抹黑者，她會蒐集證據。

自稱前外交官的劉某人在網路散布「血友病童無中華民國籍」的不實訊息，引起社會譁然。他自稱相關訊息是從某知名粉專看到的，為此向社會道歉。道歉是正確的一步，但是，筆者還是很遺憾，他似乎忘了把這個歉意先給小朋友及其家人，因為他們受傷最重，不是嗎？

新冠肺炎持續肆虐，日前一名滯留於武漢的血友病童因無法搭上第一班返台包機而藥物告急，台灣政府破例「千里送藥」將針劑送到病童母子手上，卻因為病童母親「馬○○」感謝文中沒有感謝台灣政府而引起爭議，而後又被起底曾轉發一篇大罵台灣、讚頌中國共產黨的文章。她昨(24)日返台前接受政論節目《鄭知道了》專訪，在電話錄音中堅決否認說過我愛共產黨，並指出抹黑中傷他們母子倆都是有心人士在幕後操作。

外界相當關心的滯留湖北血友病童與其母親，中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今（24）日在記者會中證實，晚間將自成都搭機返台，預計搭乘晚間7點多的飛機、並在晚上10點多抵達桃園機場，入境後將由救護車直送醫院進行隔離採檢。

封城超過1個月的武漢市今（24）日宣布，因特殊疾病治療等原因必須出城的外地滯留人員，可以出城。而網友相當關心的滯留湖北血友病童與其母親，稍早也證實將於24日晚間自成都搭乘長榮航空抵台。

因2019冠狀病毒疾病（武漢肺炎）而封城超過1個月的武漢市24日宣布，因特殊疾病治療等原因必須出城的外地滯留人員，可以出城。但應向所在地的區疫情防控指揮部提出申請並經其批准。而因第2波武漢包機延宕，滯留武漢的血友病童也可望返台。

中國武漢肺炎（新冠肺炎）疫情嚴重，然而第二波武漢包機至今談不攏時程，一名受困在武漢的血友病童也面臨「救命藥」見底的危機。前外交官劉仕傑23日在臉書聲稱病童是中國國籍，「徹頭徹尾的中國人」。對此，陸委會發言人邱垂正23日受訪表示，病童與生父都是中華民國籍，母親依親多年也已取得中華民國身分證。

由於我國尚未與中方達成包機協議，第2波武漢包機尚無法啟程回台，其中也有罹患重度血友病的14歲宗姓少年，需要每周施打特殊藥劑而備受到外界關注。

中國武漢湖北地區武漢肺炎（新冠肺炎）疫情嚴重，台灣政府欲以最高防疫規格和中方合作將滯留當地的台人包機載回，至今卻仍談不攏第2班包機的時程。而日前因救命藥用罄、因而啟動「千里送藥」救援的血友病童，昨（22）日又傳出救命藥要再度用罄。對此，立委王定宇表示，應按「鑽石公主號」規格撤回，且中共不應再對此進行政治干預。

日前首批湖北返台包機的國人，已經渡過14天隔離期「出關」，但後續的包機談判卻仍沒有下落。而先前引發關注的「千里送藥」血友病童，如今藥又將再度用罄，而大陸全國台企聯在收到病童母的求救以後，也發聲明呼籲「救救孩子」，並要求延續第1班包機的模式載國人回家。

「血友病童」回台事件引發熱議，病童母親的親中立場和言論遭到台灣網友砲轟。對此，桃園市議員王浩宇表示，台灣早就針對中國發布旅遊警示，但這位母親明知武漢要封城，卻還帶小孩回湖北探親，直言「你硬要去，就自己負責嘛！」

首批武漢台商包機爆出名單惹出爭議後，被海基會列為「最優先名單」的血友病童備受關注，資深媒體人黃暐瀚18日在臉書PO文怒批台灣網友，「每天戰，每天恨，不累嗎？」黃暐瀚認為官方論述進退合宜，但是網友卻非得要找人罵，找戰犯，要獵巫。黃暐瀚痛心表示，希望台灣不要真的變成「仇恨之島」。