「普遍沒接觸過這些身障孩子的民眾,可能會以為他們能吃飽、能活著就好了,但當我帶他們做代工、出去服務獨居長輩、也讓他們靠自己力量賺取收入,他們臉上的自信、開心、成就感會讓你明顯感受到──我們不只是帶他去打掃,也提供長輩關心跟關懷,長輩會知道,在社會各處還是有人關心他、不是他在這邊求助沒人能聽到……」
「我走了,孩子怎麼辦?」這是成立於2019年之台灣樂作創益協會的社工們,最常聽到身心障礙孩子家長說的擔憂──來到樂作的「孩子」可能有自閉症、智能障礙等不同狀況,無論10歲、20歲、50歲的發展都將停在原地,於是有單親媽媽為了24小時照顧兒子放棄工作、有家長選擇把孩子鎖在家裡,甚至有家長只希望自己能比孩子多活一天就好,這樣才可以安心離開。
人們總以為這些孩子「可憐」、一輩子要被救濟,然而在樂作,一切開始不一樣了,例如周周出勤的「樂作家務隊」就讓身障孩子動手改變獨居長輩的生活。
這些長輩們可能因為經濟、年老體衰、身心疾病而無法好好打理家裡,有長輩囤積物品到發霉蚊蠅紛飛、有拾荒維生的長輩客廳地板層層黑泥、有長輩家裡上百隻蟑螂逃竄,而當樂作的身障孩子走入長輩家中動手清洗,不只改變環境、改變長輩們的孤獨無依,也證明自己的雙手有能力改變這世界──他們都將不再只是需要被救濟的「弱勢者」。
「愛心人人都有,但這工作很需要『耐心』…」
台灣樂作創益協會之「樂作工坊1號站」位於桃園某處寧靜的住宅區,正式成立於2019年11月並開始收案,而在此之前,創辦人陳愛珠已陪伴身心障礙孩子走了近30多年。
愛珠從沒想過這份工作是在「做愛心」,她很坦白說一開始就只是剛好找了一份這樣的工作、原本也不了解身心障礙者。那年愛珠25歲在準備考試,在補習班聽同學說有份工作時段是早上8點到下午3點、有寒暑假又離家近,她就跑去機構自薦希望被雇用──那是一個天主教所屬的機構,推開門大概20多個孩子在裡頭、有早療的也有18歲以上的成年身心障礙者,她隱隱聞到異味,這時主管問,你覺得做這份工作需要具備什麼能力?
「他說,一般人大概會說要有『愛心』──愛心人人都有,但這工作很需要耐心,他也說這份工作可能會非常沒有成就感。」那時愛珠依然不太了解陪伴身心障礙孩子是怎麼一回事,總之就是工作,包括協助孩子認知能力、語言能力、塗鴉創作、運動體能之類的課程,後來也因父親罹癌暫離職場,在父親過世後才重新找了一份幼兒園的工作。
自閉症的情緒表達與固著行為,不知道孩子狀況的人就容易踩雷(台灣樂作創益協會提供)
陪伴身心障礙孩子確實不容易,如同陳愛珠第一份工作得知的,這份工作需要的是「耐心」。愛珠知道學校與幼兒園都很害怕收自閉症的孩子,原因之一就在自閉症的情緒表達與固著行為、不知道孩子狀況的人就容易踩雷,「你要堅持、你要耗費很多心力、你要接受他會有情緒爆發哭啊鬧啊的狀況、你還要有耐心陪伴……」
例如如今在樂作的一名自閉症孩子,平時個性都相當溫和、好相處,愛珠知道那孩子對聲音很敏感、受不了工坊裡通知休息與休息時段的鈴聲,還給他一副耳塞,但事情還是發生了──有一天,那孩子早早戴上耳塞、工作人員想跟他說什麼都聽不到,工作人員試圖請孩子把耳塞拿下來,孩子立即暴怒、開始咆哮又揮來揮去,經過一波揣測與溝通才知道,孩子是覺得自己被指責了、他只是忘記把耳塞拿下來而已、他很不高興。
「一定是有什麼原因才會產生這些行為,你要去分析他過程、例如前面發生什麼事造成他打人的結果,你要有很強敏銳度、發現他有狀況就問他要不要休息一下,可以先讓他緩和下來,而不是等到他爆發……」愛珠說。
愛珠覺得自閉症孩子不難帶,只要了解孩子的「模式」、建立起新的情緒模式,這些孩子都是「天使」。愛珠在進入樂作以前也曾訓練一批自閉症孩子從哭哭鬧鬧到可以自己拿好椅子坐下,「當你花時間去理解他們、了解他們,就真的很好相處……」
「痛苦的不是他們的『障礙』本身,而是很多狀況無法被社會理解…」
但也不可諱言,台灣社會確實還對身心障礙的孩子各種不理解,樂作社工芳玲就深知:「痛苦的不是他們的『障礙』本身,而是很多狀況無法被社會理解,發生了什麼問題,他們跟家長也往往會歸咎於自己……」
例如芳玲曾帶孩子們去社區買東西、希望訓練孩子的生活技能,一進店就開始被老闆眼神打量、找錢時也啪一聲扔桌上,孩子當然感受到惡意、直愣愣地看著社工,芳玲也趕快請孩子確認金額再離開。
社會新聞對障礙者的影響很大,例如時不時出現的「照護殺人」事件、年邁雙親先殺死智能障礙的中年兒女再自殺,這些新聞確實會造成樂作家長們不小的焦慮;又例如傷人事件,很多新聞不會報導完整脈絡、只會說有自閉症患者打人或尖叫,一般社會大眾就容易覺得這些孩子攻擊性強、要離遠一點。
芳玲印象深刻的是一則自閉症孩子掐路人脖子的事,報導只說那孩子掐路人脖子,但其實狀況是,因為孩子的媽媽跟路人發生行車糾紛、路人要動手推媽媽,孩子為了保護媽媽才會跟對方起衝突,絕非沒來由地亂打人。
很多新聞不會報導完整脈絡、只會說有自閉症患者打人或尖叫,一般社會大眾就容易覺得這些孩子攻擊性強、要離遠一點(台灣樂作創益協會提供)
愛珠也坦言,樂作當初要租據點時處處被房東拒絕、一聽到是身心障礙孩子要用的地方就拒絕,這就是大眾對身心障礙仍有很大誤解所致──房東以為孩子會失控打人、會敲牆壁又大吼大叫、很害怕地拒絕社區裡面有這種人。
「說實在,一般人不也是這樣嗎?情緒來了,不管是誰都可能會尖叫敲牆壁啊?」這過程裡愛珠總要不斷解釋,孩子們只是來據點工作、早上8點到下午4點、不會有深夜擾鄰問題,也幸好最後樂作仍是有找到友善房東。
「真的這麼做以後,隔天真的一切正常,媽媽也很驚訝,老師,他真的聽得懂!」愛珠知道這些孩子其實很敏感,並非外界想像的什麼都不懂。
愛珠也常看見,家長總擔憂自己老了、過世了以後孩子該怎麼辦,同時卻又矛盾地對孩子各種掌控、想放手又不敢放手,最常見就是把孩子反鎖在家裡、家長買什麼孩子就必須吃什麼,孩子可能連煎蛋都不會、家長就怕他們危險,但在樂作就有烹飪相關課程,讓孩子可以動手自己煮些簡易的東西、不必什麼都靠爸爸媽媽。
在樂作就有烹飪相關課程,讓孩子可以動手自己煮些簡易的東西、不必什麼都靠爸爸媽媽(台灣樂作創益協會提供)
常見的還有缺乏選擇權。許多成年的自閉症孩子到樂作以前完全沒有自己去買東西買衣服的經驗,連要他們許願尾牙禮物都不知道自己要什麼、一切都是爸爸媽媽決定的,「我問孩子說,有沒有去哪裡玩?沒有啊,在去家裡看電視。看什麼?看新聞,爸媽只看新聞──他們原本可能都沒有自己的選擇,到我們這邊才開始有……」
樂作就常說服家長要讓孩子練習去買東西,「我們不可能一輩子陪他。」愛珠舉例,孩子在樂作工作都會有獎勵金等收入,過往這些錢可能就直接被爸爸媽媽收走了、怕孩子亂花或是開戶頭被騙,這時社工們就會跟家長溝通看能否讓孩子自己練習存錢與用錢,去看看賺了500存300、另外200能做什麼。
談起訓練用錢的部份,社工芳玲說一周會有一次購物練習,一開始會從10元、50元開始練習,例如拿50元去買30元的東西、孩子知道老闆要找他20元以後,家長會慢慢開始對孩子產生信心,讓孩子有自主用錢的能力──也曾有孩子想買Switch主機,社工就陪伴孩子一步步存錢達成目標,他們不再只是跟爸媽伸手拿錢、給什麼就必須接受什麼的存在,而是有自己的選擇與生活。
他們不再只是跟爸媽伸手拿錢、給什麼就必須接受什麼的存在,而是有自己的選擇與生活(台灣樂作創益協會提供)
「中重度障礙的孩子也可以用他僅有的能力去幫助獨居老人,我想撕掉『可憐』的標籤…」
該如何讓身心障礙孩子不只是被「救濟」、能有獨立自主生活的空間、同時也能讓社會更了解這些孩子,樂作想到的解法之一就是讓身心障礙孩子去陪伴獨居長輩的「樂作家務隊」,愛珠說:「我們希望讓人們知道,身心障礙不只是被保護的、很可憐的、需要被幫忙的,中重度障礙的孩子也可以用他僅有的能力去幫助獨居老人,我想撕掉『可憐』的標籤。」
社工芳玲說明,樂作服務的獨居長輩很多可能都因家族有土地財產、或有自己居住的地方而無法申請低收入戶,但這些長輩確實是經濟弱勢──例如一名獨居於龍潭的爺爺就靠拾荒與每月3700年金過生活,回收物撿回來堆在地上、地板滿是黑垢、生活環境非常差,但爺爺也實在沒有能力改善這空間,就由里長或其他社工轉介給樂作協助處理、包括替爺爺汰換掉所有家具。
一名獨居於龍潭的爺爺就靠拾荒與每月3700年金過生活,回收物撿回來堆在地上、地板滿是黑垢、生活環境非常差(台灣樂作創益協會提供)
樂作家務隊清掃後的龍潭爺爺家中客廳地面(台灣樂作創益協會提供)
在樂作家務隊的服務下,拾荒爺爺一片黑垢的客廳終於被刷出原本的地磚顏色、也有原本只能睡沙發的囤積症阿姨終於有床睡了,但家務隊做的不只如此──社工走入獨居長輩家庭時也會看能否連結其他社福資源或長照2.0服務,先由家務隊徹底大掃除一波、之後每周三天請居服員去維持基本整潔,更重要的是,樂作也不把獨居長輩視為「可憐」,長輩跟身障孩子是互相陪伴的。
原本只能睡沙發的囤積症阿姨終於有床睡了,但家務隊做的不只如此(台灣樂作創益協會提供)
「我們孩子常說『我可以自己來』,這句話也適用在獨居老人身上──如果彼此更熟悉一點,我們也會請孩子一邊打掃、一邊邀請爺爺奶奶幫我們拿些東西、幫忙掃一下,長輩也需要動、也會有參與感,這是兩個族群互相的陪伴、合作。」愛珠說。
這過程不容易,芳玲說,家務隊的主軸就是希望以孩子為主體、社工與工作人員只是輔助角色,在出隊以前就要不斷地進行清潔訓練,手把手教孩子擦桌子要把抹布攤開、拖地要從裡面拖到門外、發現一點小錯就要糾正,身心障礙的孩子學習速度慢、不是立刻就可以看到成效的。
但當孩子真的走出家庭、走出工坊、走入其他長輩的生命裡,那成就感非同小可。孩子們會知道自己也有能力幫助人,甚至走著走著,或許也有一天會在難以生存的社會裡找到自己的一方空間。
我走了,孩子該怎麼辦?事實上即便樂作做了這麼多,孩子與家長終究要面對這問題──來到樂作的身心障礙者年齡在18至40歲、都是中重度無法進入庇護工廠的,孩子的能力也可能隨年齡退化、越年老越沒有機構要收;即便進入機構,社工芳玲知道照服員一個人可能要扛高達10個個案,忙碌到光是要讓身心障礙者吃飽安全就已經筋疲力竭。
當孩子真的走出家庭、走出工坊、走入其他長輩的生命裡,那成就感非同小可(台灣樂作創益協會提供)
一個家務隊改變的不只是充滿黑垢的地板,還有無數人生,誰都不是單純的弱者,這正是愛珠陪伴身心障礙者近30年來,最盼望社會能知曉的事。