# 漸凍人  

政府日前宣布擴大免評巴氏量表得直接申請聘僱外籍看護族群，並宣稱相關政策將於1個月內上路，令許多失能家庭喜出望外。然而在人口老化、少子化與疫情衝擊下，移工人力早就供不應求，如今可以請外籍看護工的人驟然爆增，對於有需求的家庭看起來是好事；但在這麼短的時間內，增加的人力究竟要從哪裡來？政府卻未清楚交代。更別提屆時因疾病嚴重程度高而相對難照顧的病人，請不到外籍看護的困境，恐怕只會更嚴重。

新北市新店區安泰路今天（28日）清晨傳出槍響，據悉當時警方正在追捕「漸凍人」陳志明，因此對空開了2槍，將陳嫌與其共犯逮捕，現場一輛白色自小客車引擎蓋上還有彈孔。陳志明有多起槍砲、彈藥前科，以「不要命」出名的他，過去曾拿著手榴彈和警方對峙，今年5月也在新店地區和警方發生駁火。

他們也曾跟你我一樣，上班下班，追逐人生夢想。可當漸凍症突然降臨時，他們與家人的生活徹底改變；面對如此巨變，生命到底何去何從？

兩名醫生因為給希望安樂死的「漸凍人症」患者服用藥物致其死亡，被京都府警方以委託殺人的嫌疑逮捕。以此事為契機，人們圍繞安樂死展開了各種討論。筆者擔心，如果安樂死在日本合法化，是否會不斷有人出於「對家人和社會的責任」而被迫尋死。

「或許有一天只剩下嘴巴、眼睛能動？我們仍會擁抱閱讀的樂趣！」漸凍人姊妹馬晶瀅、馬凱妮堅定地說著，如同傑出的史蒂芬．霍金博士般，最後只剩下眼珠可以轉動，也不放棄吸收知識的熱情！

2019年11月30日，京都市中京區發生一起俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）患者在自家身亡的事件。

還記得2014年席捲各大社群媒體、吸引無數名人響應的「冰桶挑戰」嗎？這項別開生面的活動讓世人關注罕病「肌萎縮性側索硬化症」（ALS，俗稱漸凍人症）的處境，至今已為相關組織募得逾2.2億美元（約合新台幣67億元）的善款。不過，創造冰桶挑戰熱潮的靈魂人物、ALS患者弗瑞茲，與病魔搏鬥多年後於9日逝世，享年僅34歲。

近來「踢瓶蓋挑戰」的盛行，讓人回想起當初「冰桶挑戰」的全球轟動。冰桶挑戰的成功是所有行銷人的期望，但一年的爆紅，然後呢？重點不在於推出新的冰桶挑戰，而是如何吸引目光，策動群眾為你擴散。

日本參議院大選結果21日出爐，由首相安倍晉三為首的自民、公明執政黨聯盟，雖總共拿下141席的過半席次，但仍未能達到修憲提案的三分之二門檻，投票率也創下戰後第二低的紀錄。這次大選除女性參選人數創新高外，自詡為「全身麻痺的吉他演奏家」、患有漸凍人症（ALS）的舩後靖彥也拿下席次，為全球首位參與議員選舉獲選的漸凍人。

日本21日進行參議院選舉，新國會展現更多元化的樣貌，本次進行改選的124席中，共有28名女性當選，女性勝選人數創新高。除了新政黨「令和新選組」罹患漸凍人症的舩後靖彥、患有腦性麻痺的木村英子順利進軍國會以外，立憲民主黨同志候選人石川大我，也透過比例代表制當選為新科參議員，成為日本首位公開出櫃的國會議員。

「兩次總統教育獎得主」是一個讓我看似風光的頭銜，但在我獲獎之前，「漸凍人」早已成為我的代名詞……

跌宕起伏的2018年即將過去，這一年的世界並不平靜，也有許多名人永遠離我們遠去。他們曾在這個世界寫下燦爛的一頁，創造許多令世人折服的事蹟，風傳媒國際中心整理今年與世長辭的12位名人及其生命故事，帶您一窺他們不平凡的人生。

日本東京赤坂開張了一家獨特的咖啡廳，踏進店裡，你會看見一隻隻「分身機器人」來回走動、接待客人。這些機器人們由日本各地的漸凍症患者、癱瘓者等，行動不便的人們遠端遙控，透過高科技向螢幕另一端的你，獻上真摯的服務。

「處男」在社會的眼光中總是容易被視為魯蛇，必需破處才被當成「轉大人」。反之女性如果有婚前性行為，則讓人覺得「不乾淨」，會嫁不出去。對男人來說，性行為究竟有何魅力，直教人生死相許？

知名卡通「海綿寶寶」原作者史蒂芬海倫伯格因漸凍人症過世，享年57歲。許多美國年輕人上網哀悼，懷念童年那個樂觀、友愛與想像力馳騁的「比奇堡」世界。

1999年播出至今，受到全球觀眾喜愛的《海綿寶寶》原創者海倫伯格，26日因俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症過世，享年57歲，去年3月海倫伯格便曾坦言罹患該病，然而歷經一年多的對抗仍不敵病魔，尼可國際兒童頻道27日證實海倫伯格離世消息。

Karma康揚輔具繼2015年以高階電輪EvOLECTUS獲得德國iF產品設計獎後，今年再傳捷報!德國紅點設計獎（RedDotDesignAward）於2018年4月9日公布全球獲獎名單，今年Karma康揚輔具首次報名參賽，與全球59個參賽國、6300件參賽作品共同角逐，最終以全新高階站立式電動輪椅EvOAltus奪下醫療照護類2018年度紅點產品設計大獎紅點獎，成為台灣醫療輔具業第一個積極參與國際設計競賽，並摘下兩座國際設計大獎之業者。

英國理論物理學大師霍金於今年3月14日逝世，享壽76歲。他的葬禮於當地時間31日下午2時在英國劍橋大學大聖瑪麗教堂舉行，上千人在教堂外夾道觀看送葬隊伍步入教堂，送霍金最後一程。他的骨灰將在6月15日安放於倫敦西敏寺，與牛頓、達爾文等偉人為鄰。

英國物理學家史蒂芬·霍金（StephenHawking）在本周逝世享壽76歲，霍金在接受氣切手術後，有將近30多年的時間失去說話能力，靠著電腦與外界溝通的形式，也彷彿成為他個人的獨有標誌。

物理學家霍金過世，他和漸凍人症共處55年。專家今天說，漸凍人發病後平均壽命約5年，霍金可能是「絕無僅有」非常特殊的狀況。台灣也有很多患者活10、20餘年，持續貢獻社會。